저는 연축성발성장애를 앓고 있습니다. 발병한지 20년 되었고 현재도 치료를 위해 노력중입니다.
연축성발성장애란
후두근육의 국소성 근긴장이상으로 인하여 발생하는 발성장애이다.
발성 중 발생하는 후두근육의 불수의적이고 (자기의 마음대로 되지 아니하는) 비정상적인 근육의 수축이 원인이다.
네이버에는 이렇게 설명이 되어 있습니다. 후두근육 비정상 수축이라고 보면 될것 같습니다.
여성에게 더 많이 발병된다고 알려져 있습니다.
연축성발성장애 원인
후두근육 이상으로 소리가 제대로 만들어지지 않는 것인데요. 예전에는 발병 원인이 심리적인 요인에 있다고 보았는데 근래에는 중추신경계 이상으로 성대근육을 조절하는 기능에 이상이 생긴 것이라고 보고 있습니다.
연축성발성장애 증상
대표적인 증상은 목소리가 계속 떨린다 또는 염소 우는 소리 같이 난다 등이지만 다양한 형태로 나타납니다.
- 말하기 시작할 때 첫소리를 내기가 힘들다.
- 온 몸에 힘을 주어 말해야 소리가 간신히 나온다.
- 계속 떨리는 소리가 지속된다.
- 말소리가 뚝뚝 끊기는 음성단절이 일어난다.
- 목소리의 크기 높낮이 조절 자체가 어렵다.
- 특정 발음에 유독 악화된다.
- 쥐어짜는 듯한 목소리가 난다.
간단히 설명하면 '말소리 내기가 어렵고 불편한 병' 입니다.
목소리 조절을 마음대로 할수가 없기 때문이죠.
연축성발성장애 치료
현재는 음성치료, 약물치료, 보톡스치료, 수술 등이 치료방법으로 사용되고 있습니다.
사실 완치는 어렵고 증상을 완화시키는데 목적을 두고 행해집니다.
발병 초기에는 보통 음성치료로 시작하고 약물치료, 보톡스치료로 단계가 넘어갑니다. 수술은 거의 행해지지 않습니다.
저도 초기에 음성치료로 시작을 했고 최근 보톡스치료를 진행하고 있습니다.
음성치료는 만족할만한 효과를 얻지 못했습니다. 발병 초기에 받았던 치료방법이라 현재는 더 좋은 방법이 나왔을지는 모르나 음성치료만으로 호전이 많이 된 경우는 경험하지 못했습니다.
약물치료는 여러 약을 시도해 보는 중이고 보톡스도 만족할만한 효과를 본적은 없으나 계속 시도 중입니다.
치료방법마다 장단점이 있고 부작용이 다르기 때문에 본인에게 맞는 방법을 적극적으로 찾아보는 것이 중요할 것 같습니다.
연축성발성장애는 희귀난치질환입니다. 앓고 있는 사람이 많지 않고 또 본인 스스로 인지하지 못하는 경우도 있습니다. 잘 알려지지 않은 병이므로 주위에 이해를 구하는 것도 매우 어렵습니다.
완치 방법이 없고 증상 완화를 위한 치료이며 내게 맞는 치료방법을 찾아야 하기 때문에 오랜 시간 고통스러운 치료를 견뎌야 합니다.
의사소통이 문제가 크게 생기므로 직장생활에 문제가 생겨 퇴사를 하게 되거나 취업 자체를 못하는 경우도 있습니다. 인간관계도 많이 축소되고 스스로 위축되어 삶의 질이 많이 떨어지게 됩니다.
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